Vårdmaskinen behöver en diagnos

Mitt första möte med akupunktören resulterade i att jag med stor smärta försökte lägga mig på mage medan han förvånat stirrade på mig: "på rygg sa jag!". Jag inser i det ögonblicket att han har sagt just det och att jag har jakat i samförstånd och trots detta är på väg att lägga mig på mage fastän det i princip är omöjligt för mig. Den medicin jag tar för att få smärtnerverna att sluta skrika till min hjärna gör mig lite förvirrad tydligen.                    
Under flera månader av intensiv smärta har jag fått anledning och tid att fundera över mina upplevelser och erfarenheter av vårdmaskineriet. De är inte unika. Många jag talar med delar min upplevelse - exempelvis att mediciner inte är det enda som förvirrar. Då mitt problem inte är något att skämmas över, ett diskbråck har ingen social stigmatiserande belastning, så kan jag, och vill, skriva om mina erfarenheter. Mitt syfte med det är dels att själv förstå vad det är som är så obegripligt märkligt förvirrande i situationen, dels att belysa egenheter som vårdmaskineriet och det så kallade trygghetssystemet har som hjälper till i förvirringen snarare än i tillfrisknandet.
Låt mig börja från början.
Jag stirrar på honom och det är som om hjärnans kugghjul inte längre passar in i varandra. Hur länge? Och vad menar han med "så här"? Ont i ryggen? Ischiassmärtorna? Kramp i ryggmusklerna? Jag har lust att svara "På A svarar jag B och på C kan jag inte!" men hasplar fram något förvirrat om att "ja, alltså, jag har ju haft akut ont sen förra veckan, alltså i ischias...i benet menar jag, fast ryggen har jag ju haft problem med...i åratal...ja, ungefär tre år som är tydligt relaterat till det jag har nu...ungefär". Han stirrar på mig och ser både snäll och bekymrad ut: "Men snälla du, varför har du inte kommit tidigare?!"
Allt har en början, men riktigt var, när och hur kan vara svårt att fastställa när det gäller kroppen. En vanlig fråga vid första mötet med vårdmaskineriet, numera oftast via en hälsocentral eller en akutmottagning, är: Hur länge har du haft det så här? Det utgör oftast början på en lång eller kort resa mot okänt mål, och med helt okända stationer och möten på vägen. Ingen av oss vet hur vårdmaskineriet fungerar förrän vi själva varit inne i det. Och grejat, fixat, mekat, skruvat, justerat. Som vårdbehövande utvecklar vi nya kompetenser, och kan till slut erhålla titeln vårdmaskinist. En befattning som vi inte kommer att få betalt för, och som inte leder till några utmärkelser. Det finns de som är vårdmaskinister som får betalt: undersköterskor, sjuksköterskor, läkare och alla andra som arbetar inom vården. Och som en av vårdmaskinisterna kommer vi att få syssla med underhåll och vara den som säkerställer att maskinen inte går sönder, att den inte brister, briserar, exploderar.
Ja, varför har jag inte kommit tidigare? För att jag trodde att det skulle gå över. För att jag inte ville krångla med vårdmaskineriet. För att jag har en aversion mot Försäkringskassan. För att jag faktiskt redan har varit i kontakt med vården om detta, fast då var jag hos läkaren för en annan åkomma och nämnde samtidigt att jag hade ryggproblem, men det var ju inte för ryggen jag var där så det blev liksom ingenting. Det tolkade jag som att det skulle gå över. Med tid och träning. Det gjorde inte det. 
Du måste röra på dig! konstaterar läkaren. "Jag promenerar en timme varje dag, fast det gör ont!". "Verkligen! Det är ju toppen! Jag heltidssjukskriver dig, du kan inte jobba när du har det sådär. Jag skickar en remiss till magnetröntgen!" Wow, vad skönt! Han tar mig på allvar! Luften går ur mig. Plötsligt har jag inte lika ont eftersom kroppen slappnar av. Jag hade ingen aning om att jag spänt mig så för att tas på allvar. Det här kommer bli bra och gå snabbt. Sen kan jag gå tillbaka till mitt jobb där jag har en anställning i ytterligare 6 månader. Sen arbetslös. Inte tänka på det nu. Tänk positivt. Jag åker hem på sparkstöttingen, svischar fram över det bästa av alla sparkfören. Det är en ljuvlig vinterdag och jag har ont, men inte outhärdligt.
Sa han hur länge jag skulle vänta? Ska jag ringa röntgen? Varför hör jag inget? Jag väntar till imorgon, sen ringer jag. Men vem ska jag ringa? Hälsocentralen eller röntgen? Vems patient är jag nu?
En handläggare från Försäkringskassan ringer efter 45 dagar och påminner om att efter 90 dagar kräver de att  arbetsgivaren ser till att jag får arbetsuppgifter som är anpassade till mig och min situation. Jag får också veta att min läkare skrivit ett för klent underlag för deras beslutsfattande, men att hon har tagit kontakt med honom för ett förtydligande. Sen har jag av någon anledning fått en blankett som min arbetsgivare är skyldig enligt lag att fylla i och skicka in till Försäkrningskassan. Jag undrar varför jag har fått den och får till svar att det är för att jag ska vara delaktig i att blanketten fylls i. Jag påpekar det mycket märkliga att lägga ansvaret på mig när det egentligen är det omvända som borde råda. Hon medger att det är lite märkligt.
"Men kan du nu berätta lite om hur du har det? Du har ont ja...mmmhmmmm...kan inte pendla till jobbet...varför det? Aha, det gör ondare då...kan du jobba hemma? Du har väldigt ont...ja, men om du fick arbetsuppgifter som var anpassade skulle du kunna jobba hemma...du kanske kan ligga ner och jobba, hemma?" Som tur är har jag arbetat fackligt under en period och säger kort och sakligt "Det är inte något som jag kan bedöma eller uttala mig om, det ansvaret måste min arbetsgivare ta. Min åsikt i den frågan är inte relevant förrän vi vet om min arbetsgivare ser det som möjligt att ta just ett arbetsgivaransvar för mig när jag ligger hemma och jobbar." 
Får en statlig myndighet verkligen uppmana en arbetsgivare och skapa ett regelverk som innebär att anställda måste arbeta i hemmet för att få ersättning? Arbetsgivaren måste då betrakta mitt hem som en arbetsplats och göra hembesök, kontrollera säkerhet, arbetsmiljö, arbetsplatsens lämplighet och huruvida försäkringar gäller när jag ligger hemma i min 1800-talssammetssoffa och skriver på en bärbar dator uppriggad mot låren och med magen som stopp. En löjlig fråga, men vem ska betala internetuppkopplingen? Och hur i alla dagar ska jag få tillgång till de sekretesskyddade databaser som jag jobbar med? Databaser som har brandväggar och andra säkerhetsskydd som gör att man måste vara på arbetsplatsen för att nå dem. Jag arbetar på ett universitet som facklig förtroendevald, tillfälligt anställd vid personalavdelningen. Men jag är forskare, forskarstuderande och lärare egentligen. Hur ska min arbetsgivare kunna hitta andra arbetsuppgifter åt mig som jag kan sköta hemma? Ska de ge mig forskningstid så att jag kan ligga hemma i soffan och skriva artiklar? Wow, det vore intressant om det hände, med tanke på hur svårt det är som forskare att få finansiering för sin forskning. I synnerhet statlig finansiering. Vid det här laget har jag fått veta att det är två och en halv månads väntetid till röntgen, vilket innebär att jag riskerar att inte få min diagnos inom de första 90 dagarna av erhållen sjukkassa.
Kan ni räkna med kötiderna i vården i underlagen till era beslut? Nej, det får vi inte, det får inte ligga till grund för beslutet! Men, då riskerar jag att bli utförsäkrad redan innan jag har fått en säkerställd diagnos och lämplig behandling har påbörjats!...tystnad. Denna tystnad som jag så småningom kommer att lära känna väl. Den utgör en egen meningsbärande del av vårdmaskinen och försäkringssystemen. Tystnaden står för något onämnbart, något vi inte kan tala om, ett utrymme i vårdmaskinen där orden och språket inte längre fungerar, men som är sprängfyllt med mening. Sprängfyllt med något ohört, något outtalat och med något fasansväckande skrämmande. Vad den där tystnaden är för vårdmaskinen, vad den har för uppgift, kommer vara en av de saker jag funderar mest på under min tid som sjukskriven.
De system som vårdbehövande är beroende av är inte anpassade för varandra. Individer kommer i kläm, som det brukar heta. En omständighet som gör den enskilde vårdbehövande alldeles väldigt förvirrad. Hjälpsystemet tillför mer lidande för den vårdbehövande.
Som ni märker väljer jag att inte kalla mig själv eller mina medmänniskor för vårdtagare - vi tar ingen vård. Om det hade funnits ett utrymme att ta något inom vården hade vi gjort det för länge sen. Vi har ett vårdbehov som vården endera kan eller inte kan tillfredsställa. I mitt fall får jag till slut komma till röntgen och den visar ett diskbråck. Jag hade verkligen behov av den undersökningen, men det var inget jag kunde ta - jag fick vackert vänta på i två och en halv månad. Denna tid räknas inte in i Försäkringskassans bedömning för rätten till sjukkassa. Det innebär att jag, min arbetsgivare och en facklig representant måste upprätta en rehabiliteringsplan utan säkerställd diagnos, och därför utan en plan för rehabilitering. Blanketten utan innehåll skickar vi, med tre underskrifter, till Försäkringskassan.
Men usch att du ska behöva ha så ont! Kan de inte göra något för dig redan nu så att du slipper smärtan och får vila upp dig innan vi ens börjar titta på hur du ska kunna komma tillbaka till jobbet? Det känns som att vi får fel fokus i den här frågan om vi inte först fokuserar på att du ska bli frisk! Jag vet inte, jag har smärtstillande, ganska starka, men de tar inte på nervsmärtan. Men det är ju fruktansvärt att du ska ha det sådär! Vi skriver att du inte kan arbeta för att du har så fruktansvärt ont och att du fortfarande väntar på diagnos, att vi innan dess inte kan upprätta någon plan för rehabilitering. Och du, ta det här på rätt sätt, men jag vill inte att du kommer till jobbet så länge som du är sådär dålig! Tack, säger jag och börjar nästan gråta. Av lättnad, för att min arbetsgivare står på min sida och förstår. Att mitt lidande får finnas i samtalet utan att det är konstigt eller besvärligt. Detta, att mitt lidande kan göra andra obekväma, har jag redan förstått. Men jag har en arbetsgivare som kan ta mitt lidande som mitt och som faktiskt visar förmåga till såväl medlidande och medkänsla. Det känns bra.
Två dagar senare kommer beskedet från röntgen, diskbråck och jag får en akutremiss till ortopeden.

Hur länge har vi haft det såhär? Ska vi vänta och se om det går över av sig självt, eller ska vi ta vårt ansvar och ställa en diagnos på våra system i samhället som ska hjälpa våra vårdbehövande? Tycker vi att det är rimligt att regelverket hos en av våra statliga myndigheter inte tar hänsyn till den verklighet som vårdbehövande befinner sig i när de trasslar sig igenom vårdmaskineriet? Tycker vi att det är rimligt att vänta två och en halv månad på magnetröntgen? Regeringen är ytterst ansvarig för myndigheternas verksamhet, likaså för landstingens. Prioriteringar i budget ger dessa verksamheter sina förutsättningar. Politiska direktiv, lagändringar och andra mer eller mindre ideologiskt inriktade förändringar, påverkar myndighetsutövandet. Regeringens politik har lett till att myndigheter och deras tjänstemän tvingas fatta beslut som inte är förankrade i den verklighet de människor befinner sig i som får ta konsekvenserna av besluten. Det är inte hållbart.

Vårdmaskinen behöver en diagnos, en rehabiliteringsplan och remiss till specialister!
Men vem ska vi vända oss till?