torsdag, mars 28, 2013

Tid, rum och död i vårdmaskinen

Läkeprocessen tar tid. Det är inte så att den måste ta tid, den bara gör det. Att skynda på en läkeprocess är som att ställa sig över de i plastkrukor nysådda fröna och hojta hejarramsor för snabbt växande. Tiden läker alla sår och det verkar även gälla de fysiska. Som fysiskt sjuk befinner man sig i ett märkligt tidsrum där centrum utgörs av kroppen. Medvetet och omedvetet känner man in sin kropp ofta under en dag. På morgonen "Hur känns det idag? Har jag ont? Är jag stel? Kan jag kissa?", under dagen "Gör det ont? Gör det mer eller mindre ont? Känner jag någonting alls? Är det bättre eller sämre än i går?" Den inåtvända skannande blicken som söker efter minsta förändring oavsett om det är till det bättre eller sämre, eller helt enkelt bara en förändring lika bra eller dålig före som efter. Vi reagerar olika på sjukdom och för en del är ilska centralt, för andra är rädsla den överhängande känslan. Vid svår smärta kan man reagera med att sluta sig inom sig själv, bli depressiv, eller bli utåtagerande, aggressiv.
Det är som om jag måste kolla av hur alla andra mår. Jag orkar inte bry mig om min egen kropp och min smärta. Men så fort jag öppnar munnen bara väller det ut "Jag, jag, jag!" Och jag ser ju hur de inte orkar ta in, inte orkar lyssna. Då skulle de veta hur det känns att vara mitt i detta och hur less man blir - jag orkar verkligen inte höra mig själv prata om mig själv när jag måste vara mig själv i all denna smärta. Men det bara väller ut. Jag som så gärna ville prata om något annat.
Tiden under smärta är inte alltid så lång. Under starka smärtstillande mediciner luckras tidsuppfattningen upp och dagarna flyter in i varandra. I mötet med vårdmaskinen är det här sällan ett problem. Så fort personalen vet att man går på starka smärtstillande förväntar de sig att man ska vara lite osäker, inte så specifik och de flesta jag möter ställer nästan inga krav på att jag ska vara närvarande utan ser det som en bonus när det händer.
Ska vi äta nu igen! Undersköterskan ler och säger att det säger alla. Jamen vad är klockan? Hon är fem. Ska vi äta middag klockan fem? Är ni inte kloka?...hon ser på mig och ler lite smålurigt, pekar på mig och leendet blir bredare: Du går på morfin! ...det tar mig tre timmar att förstå vad hon menade. Att min upprördhet över att äta middag klockan fem var för att jag inte fick ihop handlingen med tidpunkten. Självklart vet jag att fem är en alldeles normal middagstid, i vanliga fall är jag fullt medveten om det. Men morfinet gör att jag inte får ihop klockslag med händelser, tidsrymder med ordningsföljd. Det är som om alla strukturer och flöden har skiljts åt och utspelar sig på var sitt håll utan inbördes ordning och relation. Jag blir bara tyst och funderar. Vänder mig inåt och försöker reda ut det hela. När jag kommer hem ber jag min sambo om ursäkt för att jag hörde av mig så sällan under mina dagar på sjukhuset. Är du allvarlig säger han och börjar gapskratta. Jag hade tänkt ringa in och be personalen ta av dig mobilen, du ringde två gånger per dag, minst! Jag bara stirrar på honom.
Om inte tidsuppfattningen fungerar så är man djupt beroende av andra att hålla ordning åt en. På sjukhuset är det inget problem. Man väcks okristligt tidigt av egna eller andras provtagningar, sedan är det medicin, frukost och morgontvätt, rond, förmiddagsfrukt/kaffe, motion, medicin, lunch, eftermiddagsfika/frukt, samtal med sköterska, medicin, middag, tv-tittande, aftontoalett, medicin, lampan släcks. God Natt...eller så god natt som möjligt med förhoppningsvis lite sömn. Problemet är ofta att sjukdomar och skador, fysiska eller psykiska, leder till att alla mer eller mindre får en dålig sömn. Det är nämligen få som får en egen sal. Ibland finns det ingen sal. Då kan man få ligga tillfälligt i en korridor, eller befinna sig på en annan avdelning där personalen inte har som arbetsuppgift eller specialitet att ta hand om just den åkomma som plågar dig. En patient på en annan avdelning än den som är bäst lämpad att ta hand om åkomman riskerar att bli rätt ensam och att få en vård som inte riktigt är den bästa, även om personalen sliter för att göra sitt bästa. Den typen av patienter kallas satellitpatienter, och logistiken mellan olika avdelningar blir ett hinder för både personal och patient.
Jag skriker. Sedan stönar jag. Ojojojojojojojojojajajajajajajaaaaaaaaaaj. aaaaaaaaaj. aaaaaaj. ringer på nattsköterskan. Jag kan inte ge mer nu. Du ringde för fem minuter sen. Du kan inte få mer förrän om ett tag. när, när ska jag få vila. Tolv minuter fungerar morfinet. Tolv minuter vila. En gång i timmen. Förlåt. Varför ber du om förlåtelse. Jag kom inte ihåg att jag nyss hade ringt. Det gör inget. Du får springa hela tiden. Ingen fara. aaaaaj aajajajaaaaa. Du måste ta ut mig härifrån. Det är här du ska sova, i den här salen. Men ni måste väl ha en skrubb eller nåt. Jag kan inte ligga här och skrika, de får ju inte sova. De andra tre. Inte kan vi väl lägga dig i en skrubb. Hon ler och tar min hand. Sen ringer någon annan, någon annan som skriker längre bort i korridoren. Jag försöker vara tyst, somnar kanske lite, jag vet inte, men jag vaknar till och då är smärtan total. JAG ORKAR INTE MER. AAAAAAAJAJAJAJAJAJAJJAAAAAJ! De är oroliga för min andning. Mer morfin och risken för andningsdepression ökar. Får syre. De lägger bevakning. Jag bryr mig inte. Vill bara bort. Ut ur min kropp. ajajajaaaajaaj. Så kommer hon tillbaka och jag får mina tolv minuter.
Det är inte bara i vårdmaskinens sjukrum som relationen till satelliter, rymd och himlakroppar kan användas som förklarande begrepp. Försäkringskassan skulle i astrologiska sammanhang räknas som en saturnisk organisation. Saturnus, denna stackars utstötta planet, liknades förr många gånger med en sur, gnetig gammal petimetergubbe som rutar in hela världen i tidsliga och rumsliga begränsningar. Begränsningar i form av årstider, scheman, klockslag, regelverk och annat som vi många gånger förknippar med tråkigt och onödigt. I verkligheten är dessa delar av ett normalt fungerande liv. Vi har scheman, tider att passa, möten, regler, avtal och lagar som vi följer eller bryter emot. Men när någon försöker ruta in allt i livet så börjar inrutandet att skilja sig från verkligheten och plötsligt utgöra ett hinder för att leva ett normalt liv. Då slutar det inrutade att ha kontakt med verkligheten som vi lever i. Det finns inget normalt över att vara sjuk och alla scheman faller. Livet ställs på huvud och det enda som är, är tid och åter tid av undran, väntan, vila, tristess, smärta, feber, ensamhet, provtagningar, behandling, insomnia, sömn, tystnad. Försäkringskassan är på andra sidan av normaliteten och verkligheten i förhållande till den sjuke. Försäkringskassan har ett regelverk och en praxis som alltmer börjar te sig världs- och verklighetsfrånvänd. Det uppdagades nyligen att kassan ställde frågan till cancersjuka i slutskedet när de själva uppskattade att de skulle dö. Inte på ett ungefär, utan ett datum. En tid för död i blanketten.
När tror du själv att du är tillbaka i arbete? Ursäkta? Ja, alltså först och främst i deltidsarbete och sen heltid, hur ser du på det själv?...jag blir stum, men harklar mig för att hon inte ska behöva upprepa den obegripliga frågan. Alltså, som jag sa så går jag på morfin just nu. Jo, ja, jag hörde det, men det skulle du ju fasa ut. Ja, visst, den fasar jag ut, men alltså, jag har lite svårt att förhålla mig till din fråga. Varför det? Tror du inte att du kommer tillbaka inom den närmaste framtiden? Nämen, vänta nu, du måste ju förstå att jag går på morfin. Jag är hög. Jag har narkotika i kroppen. Min arbetsgivare kommer inte vilja ha mig på arbetet så länge jag har morfin i kroppen. Det spelar ingen roll om du frågar mig, jag har ingen tidsuppfattning, jag har ingen smärtuppfattning och jag känner inget annat än en lättnad att få vara fri min smärta. JAG känner det som om jag skulle kunna jobba imorgon dag. Ja, hahaha, ehum. Det så klart. Men du har säkert en idé om... NU LYSSNAR DU! Jag har idéer, massor av idéer, men de har ingen relevans just nu. Jag är hög som ett hus och det finns inget i det jag säger som har någon som helst bärighet. Du kan få ett svar, men det kommer ha samma värde som att jag skickar dig ett kakrecept. Jag vill jobba redan igår!
Det sades att det blivit ett fel i rutinerna, att man skulle se över hur det var möjligt att cancersjuka i slutskedet av sitt liv, i själva döendet, fick en sådan oetisk fråga. Det var ett misstag. Det var inte alls så det var tänkt. Jag kan i alla fall säga att det är inget undantag, inget som sticker ut från den i övrigt väl inrutade frågerutinen på kassan. Den typen av frågor - rita, gissa, spring - ställs hela tiden från Försäkringskassan. Vad tror du? Hur tänker du? När ungefär? Frågor som sjuka, beroende på situation, många gånger inte kan svara på. Om sjukdomen är labil till sin utveckling är det omöjligt att veta om man kommer att springa det där milloppet inom en månad eller ligga under skalpellen den dagen. Om sjukdomen ger förvirring eller medicineringen skapar oro är det svårt att gissa och fundera över framtiden. När en organisation vill att människor ska uppskatta sin dödsdag har vi hamnat i ett rutschema som inte längre har något med verkligheten att göra. Då har vi hamnat i en rymd som inte är vår egen, i en galax som vi inte kan navigera i. Att föreställa sig sin egen död är svårt som människa, för vissa sjukdomstillstånd är det inte att rekommendera då det kan förvärra sjukdomens förlopp. Vad är nästa steg, att ställa frågan till alla som har en sjukdom eller ett sjukdomstillstånd som kan leda till döden? Ska vi då i framtiden ställa frågan till den självmordsbenägne om och när den tror att den ska lyckas?
Samtidigt som tjänstemän blir satta att ställa alla dessa frågor man tycker att de själva borde reagera mot, så försöker regeringen låtsas som att det ju inte alls var så de menade med sin ändrade politik. De tvår sina händer och skickar tjänstemännen att krypa till korset. En tjänsteman har svårt att ifrågasätta de regel och lagar som styr deras verksamhet. Det kan leda till arbetsvägran eller tjänstefel, även om regeln i sig sedan visar sig vara helt felaktig eller i behov av att ändras.

Förutom att vi behöver ställa oss den nu väl repeterade frågan "Vill vi ha det såhär?" måste vi också ställa oss frågan om vi och våra politiker befinner oss i samma galax. Vem är det som är satellit i relationen mellan befolkning och politiker? Vem har ansvar för att se till att den ena vet vad den andra gör och varför? Hur ska vi få politiker att fatta beslut så att inte vår tids och rumsuppfattning splittras ytterligare? Så att vi får ett samhälle där vi inte uppdelas i olika aspekter av att vara människa utan får vara hela och komplexa? Som det ser ut nu kan vi tvingas svara på frågor som skulle få Terry Pratchets Death att med versaler fråga:
SKA VI SPELA ETT PARTI SCHACK?

Inga kommentarer: