Tvåtusen år av bortförklaring - maktkamp i vårdmaskinen

Läkaren ser ut som om jag har sagt att min smärta förvärras för att saturnus är i konjuktion med mars i tolfte huset i lejonet tre grader. Istället har jag påpekat att min ischias kommer tillbaka vid menstruation, och att varje gång som jag har varit på akuten har jag varit i en viss fas i min cykel. Även den senaste gången när jag var en hårsmån från att bli opererad. Hans respons är att ge mig en monolog om att "I tvåtusen år har läkarna utforskat människokroppen, det är nog så att vi borde veta om menstruation har någon som helst inverkan på diskbråck med ischiassmärtor." Men det är så jag upplever det och jag är inte ensam, det är flera kvinnor som jag har pratat med, samt att jag har pratat med sjukgymnasterna och de rapporterar samma sak: många kvinnor upplever en försämring av symtomen under menstruation. Och det är inte bara en diffus liten känsla av att det är så - från en dag till en annan, från en timme till en annan går smärtan från uthärdlig till outhärdlig och skillnaden är markant. "Ja, visserligen kan säkert menstruation göra att man blir lite svullen, men det rör sig inte mer än tio till femton procent." säger han som svar på min något kritiska respons på hans 2000 år.
Under mina år som genusforskare har jag fått en viss inblick i medicinsk forskning inom olika områden. Några tvåtusen år av utforskande av menstruation kan inte rapporteras, snarare har långa tider av dessa tusentals år präglats av olika idéer om kvinnan och hennes kropp som sällan varit förankrad i undersökningar. Det har funnits flera föreställningar om kvinnan och hennes cykler. Idag rör vi oss i ett diskussionsfält som under flera decennier varit präglat av föreställningen att det finns tre hormoner som styr människan, när det egentligen rör sig om flera hundratals olika hormoner som vi alla har i olika mängd vid olika tillfällen i livet för att våra kroppar ska fungera. Saknar vi ett av dessa hormon kan vi dö eller bli allvarligt sjuka. Beståndet av hormoner förändras med åren, fördelningen ser olika ut för varje individ, men vi har alla samma uppsättning hormoner såvida inte något är fel. Hormoner är med i alla sammanhang alla skeenden och alla fenomen som våra kroppar uppvisar och genomgår. Trots detta har diskussioner om hormoner länge präglats av att män styrs av testosteron och kvinnor av östrogen och att adrenalin leder till aggressioner, i synnerhet hos män. Läkarvetenskapen vet förstås bättre än så, och kan i olika sammanhang uppvisa mycken intressant och nyttig kunskap om hormoner och ett flertal fenomen som kan relateras till menstruation och kvinnors kroppar. Men det förutsätts mycket som inte är fastslaget eller kan beläggas med den vetenskaplighet som läkare oftast kräver för att uttala sig i andra sammanhang.
När jag går ut från mottagningsrummet finner jag plötsligt en fråga obesvarad: Var kommer dessa tio och femton procent som läkaren nämnt ifrån? Jag har sökt och inte funnit någon forskning som rör relationen mellan diskbråck och menstruation. Inte ens i USA där denna relation ses som rimlig och kan benämnas inom vårdmaskinen utan att patienten får 2000 år av läkarvetenskaplig utveckling som brandvägg för fortsatt diskussion. Självklart kan det finnas forskning, men någon sådan åberopade in läkaren i den stund som procentsatserna nämndes. Det var mer ett uttalande på en höft, en uppskattning av att menstruation gör en skillnad på 10-15%...men på vad? 10-15% mer svullnad? 10-15% mer smärta? 10-15%...vadå? Siffror som kastas in i ett samtal för att utgöra argument för en ståndpunkt är i dagens kvantitativt fixerade diskurs en makthandling för att (åter)erövra talutrymmet och tolkningsföreträdet. I mitt fall rör det sig om att läkaren återerövrar talutrymmet och tolkningsföreträdet över min kropp. 
Enligt uppgift från samma läkarkår som ger min upplevelse nobben, får jag också veta att ungefär 70% av alla som genomgår en diskbråcksoperation är kvinnor i 40-årsåldern. När jag hör det blir jag paff! Jag som alltid har trott att det är äldre män som drabbas av diskbråck och ischias. Och jag har flera vänner som reagerar likadant, med förvåning eftersom man förknippar åkomman med medelålders män. Ett flertal av de kvinnor i samma åldersgrupp som drabbas av diskbråck påpekar för sjukgymnaster och andra ryggspecialister som inte är läkare att deras problem med smärtor, domningar, känselbortfall och liknande neurologiska effekter av diskbråck förvärras under en viss period av menstruationscykeln. Min tanke börjar snurra, som den alltid gör när det är något som inte stämmer, något som stör ordningen. Om några studier över dessa kvinnor som opereras för diskbråck inte har gjorts, borde inte ett sådant högt procenttal vara en anledning att initiera ett sådant forskningsprojekt? Och om detta görs, borde det då inte vara på sin plats att studera hur menstruationscykeln kan relateras till operationskvoten? Förmodligen skulle ett sådant projekt till viss del behöva bygga på kvalitativa studier med exempelvis intervjuer med kvinnor, något som inom läkarevetenskaperna sällan ses som hård valuta. Men, om vi hela tiden bortser från patienters berättelser var kommer då läkarvetenskapen att hamna? Vad skulle vara syftet med en sån studie? undrar kanske vän av ordning. Vad skulle vara nyttan? Olika behandlingsmetoder, hjälpmedel och undersökningsmetoder och medicinering för att undvika operation kanske, något som i synnerhet ortopeder skulle tycka var ypperligt eftersom deras generella inställning till operation är "oskuret är bäst!"
Jag ska skrivas ut från sjukhuset efter att ha varit en hårsmån från operation. Under samtalet med utskrivande läkare, där störst fokus ligger på medicineringen och utfasningsschemat av de tunga tabletterna, tar jag chansen och nämner min idé om att få komma till kvinnokliniken. Stopp! Det tar bara stopp! Inte så att läkaren säger att den typen av remiss kan hon inte skriva eftersom jag måste vända mig till Hälsocentralen, utan det tar totalt stopp! Det är inte intressant. Det har inte med min disk att göra. Det finns inte längre någon som lyssnar i samtalet - jag talar för döva öron. Jag hettar till. Känner att jag ställer mig upp inom mig själv, spänner muskelkorsetten, sänker röstbasen mot livmodertrakten och säger "Om du nu kan lyssna på mig i femton minuter så ska du sen få tala om för mig vad du anser om min idé, innan dess vill jag att du är tyst och lyssnar!" Jag drar upp tempot, talar med min forskarkropp och mitt forskarintellekt, driver min tes med en väl underbyggd argumentation, och till slut när jag når den sista väl inövade meningen "...vilket skulle leda till att om fyra veckor kommer jag in och blir opererad på grund av att jag uppvisar akut smärta, men egentligen har ni opererat mig för att jag har fått mens!" Då tinar läkarnyfikenheten fram. Hennes sätt att bemöta mig blir ett annat. Jag ser hur hon suger på tanken som en hård karamell, och då säger jag att jag ju är genusforskare och faktiskt vet att det finns så få studier på kvinnor och deras kroppar i relation till olika sjukdomar och åkommor. PANG! Säkerhetsgallret åker ner och jag inser att det var att ta ett steg för långt över gränsen. Jag måste lära mig att vara mer strategisk, att vara försiktigare när jag tar en maktkamp med en läkare - de är drillade i en utbildning som ser genusforskning (som alltså fokuserar på sociala konstruktioner och inte på genetik) som suspekt och irrelevant.
Det är förstås inte så att jag vet bättre än mina läkare om det de specialiserat sig i. Men jag känner min kropp. Jag märker av hur den är och vad den gör. Numera noterar jag dessutom minsta förändring. Läkaren kan möjligtvis komma så nära att den kan ta en generaliserad kunskap och pröva den mot de resultat som en klinisk undersökning eller en röntgen kan ge om just min kropp. Men, hur ska samtalet om min kropp kunna ske utan att jag förlorar tolkningsföreträdet och samtidigt kan vara öppen för att förstå min kropp på nya sätt? Hur ska vi nå varandra, lekmannen med specialistkompetens av att vara den kropp och specialisterna?
Åh herrejösses, fick du "de 2000 åren"?! skrattar min specialistläkare. Hon är ensam kvinna bland alla manliga kollegor på den avdelning där vi befinner oss. Hennes yrkesval har lett henne in i en extremt mansdominerad och androcentrisk värld. Hon är inte bara ensam kvinna, hon är ung och hon har redan nu en hel del skinn på näsan. Sen berättar jag att min läkare har sagt att om jag får ont igen då blir det operation. Då tystnar hennes skratt och hon ser allvarligt på mig. Berätta mer för mig, vad är det han har sagt så kanske jag förstår varför du är så annorlunda mot förra gången du var här. Så jag berättar och hon lyssnar. Hon lyssnar verkligen. Hon avbryter inte, utan koncentrerar sig på att förstå vad jag säger. Aha, så det är det som har hänt, han gjorde dig osäker på dig själv! Nu lyssnar du på mig, säger hon, du är den som vet hur din rygg mår för du är din rygg! Den kommer att tala om för dig, och bara dig, hur den mår och om du gör rätt eller fel. Den kommer att visa dig hur den vill ha det, det enda du behöver göra är att lyssna ordentligt och lära dig att förstå vad den säger. Men det kan bara du göra och ingen annan. Plötsligt är jag ett med min kropp igen. Som om jag tidigare var lite skev, lite osynkroniserad, med min egen kropp. Min läkare har aktivt och konkret gett tillbaka mig tolkningsföreträdet och rätten att vara den som vet. Jag inser att min specialistläkare inte har några problem att inneha den lyssnande positionen, att vara den som inte vet, för att sedan ge mig av sin kunskap om alla dessa olika människors ryggar som hon lärt känna genom åren för att jag och hon ska komma fram till vad som är bäst för mig.
Det finns något som är förödande för patienten och det är när läkaren tar ifrån oss vår rätt till att tolka våra kroppar, till att tala för dem och till att formulera kunskap om dem. Vi har första tolkningen och rätten att stå fast vid våra föreställningar, erfarenheter och upplevelser av våra egna kroppar. Om inte en läkare förstår det är risken stor att en maktkamp uppstår. Den kan leda till att patienten ger upp sitt tolkningsföreträde, vilken i sin tur leder till en patient som inte kommer att ha någon säkerhet i sin egen kroppsuppfattning och därför kommer att tala om sin kropp i diffusa ordalag. Det kan leda till en felaktig uppfattning om hur allvarlig åkomman eller sjukdomen är. Det kan även leda till att patienten vägrar släppa in läkarens kunskap och därmed startar en strid med den läkare som ska försöka hjälpa patienten så gott det går till att bli frisk eller åtminstone nå ett bättre tillstånd med mindre symtom. Och det kan leda till en mängd andra mer eller mindre stora problem för såväl patient som läkare. Därför är det viktigt att läkaren förstår hur den ska bekräfta patienten samtidigt som läkaren kan ge av sin kunskap. Men situationen är inte lätt för läkaren. Vi har olika sätt att se på läkare, en del av oss ser dem som auktoriteter och släpper tolkningsföreträdet direkt vi skakar hand med läkaren "Nu ska hon eller han tala om för mig hur jag mår!", medan andra vill ha ett samarbete, en coach, en terapeut, en vän, en förälder, en lärare. Kraven och rollerna är många för både patienter och läkare. Det är i samtalet som det gäller att finna fungerande roller för båda, och ibland kan det innebära att läkaren måste tvinga patienten att ta ansvar för sin kropp, att ta sitt tolkningsföreträde. Det kan vara därför som läkaren i nutid ofta ställer frågan "Vad behöver du mig till? Vad vill du att jag ska göra?" eller begär av patienten att den ska säga om den behöver medicin eller sjukskrivning. Något som kan uppfattas av patienten som märkligt ("Vet han eller hon inte vad den håller på med? Hon eller han är ju läkare!"). Frågan är också hur det ställer sig i relation till Försäkringskassan och deras regler, där måste nämligen den sjuke ha en helt annan position än att vara den som vet om den behöver vara sjukskriven eller inte.
Det finns så många glapp som en patient kan fall i och mellan läkaren och Försäkringskassan finns många sådana, inte bara ett eller ett par. Vi behöver ett system som så långt det är möjligt förhindrar att vi faller ner i dessa glapp och glöms bort, eller hamnar i kläm mellan alla dessa olika instanser. Om jag inte är en person som har en förmåga att hantera olika positioner i mötet med olika instanser i samhället, om jag inte har förmågan att omformulera mig och se hur jag strategiskt ska ta mig igenom systemen, hur ska jag då göra? Vem ska då hjälpa mig?
Och vem har och tar ansvar för att skapa ett välfungerande system, och bra relationer mellan olika system i samhället? Är vi villiga att betala för det? Finns det någon som har det övergripande ansvaret? Och vilket ansvar har vi kollektivt? Det är alldeles för lätt att skjuta ner ansvaret på individen som är sjuk. Den kan inte samtidigt hantera sin sjukdom och kryssa i systemen - men idag är det så det ser ut och det leder ibland till katastrofer som hade kunnat undvikas om vi tagit ett större kollektivt ansvar.
Men hur ska det se ut och vad innebär det?

När jag skrev denna text insåg jag att det är svårt att skriva om menstruation i ett offentligt sammanhang. Det intressanta är att det verkar finnas en spärr även hos mig att formulera ordet, och att jag reagerar liknande som min läkare inför menstruation. Jag sökte till och med efter ett annat ord först. Kan det vara så att menstruation förknippas med en intim privat kvinnlig sfär och att det därför känns fel i ett offentligt sammanhang? Jag hade tankar på att jag blev för privat, att jag kom för nära min egen kropp och mina egna erfarenheter, samtidigt som vi ju alla vet att många kvinnor i världen menstruerar, om än inte alla. Min blogg må ju verkar väldigt privat, men det är en fiktionalisering av mina erfarenheter - jag har visserligen förhållit mig till verkliga händelser i mina inlägg, men gett det hela en form som gör att det jag skriver inte på något sätt är privat. Då skulle jag inte formulera det i inlägg och lägga ut det på nätet. Allt annat har varit oproblematiskt att formulera. Allt fram till ordet menstruation. Det är märkvärdigt.